När chocken lagt sig efter de många tuffa besked vi fick i början av Theos sjukdom och när livet faktiskt började återgå till en sorts vardag stötte jag på ett oväntat problem. Jag hade svårt att acceptera att världen krympte och begränsades så fruktansvärt. Jag kände mig många gånger instängd och isolerad. Vi levde varannan vecka på en avdelningen vilket jag kunde acceptera. Men veckan därefter hade vi permission och fick åka hem. Men hem var inte frihet på samma sätt som tidigare. Hem var ett enormt stort ansvar och representerade ensamhet med en mycket otäck och lömsk sjukdom som satt klorna i det bästa jag hade.
Jag längtade så otroligt mycket efter de vardagliga saker man inte längre kunde ta för givet, som inte längre var självklara. Jag ansvarade inte längre över min egen tid. Istället fick jag rätta mig efter en dödlig och grym sjukdom som tog alla våra liv i befattning. En fika med vännerna på stan, träning, en enkel dagsutflykt, inget var som tidigare och det var helt omöjligt att planera in något eftersom Theo när som helst kunde krampa, få hög feber eller på annat sätt snabbt bli dålig och få omedelbar läkarvård. Inte sällan fick vi uppsöka sjukhus mellan våra inplanerade sjukhusbesök. Vi levde, andades och sov sjukhus.
Det kändes som om livet sprang ifrån mig och jag såg alla andra där utanför springa ikapp med de liv de levde medan jag snällt fick sitta och se det försvinna. Det var en extremt jobbig känsla samtidigt som jag visste att min plats var med min sjuka Theo. Vi fick mycket tid tillsammans jag, Martin och Theo och idag är jag extremt tacksam för det även om det var en annorlunda, för att inte säga bisarr situation för oss alla tre. Theo hade bara oss och övriga familjer. Att gå på dagis eller träffa vänner var inte att tänka på i och med den höga infektionsrisken. Vi tog med honom till hans gamla dagis ett par gånger under hans sjukdomstid och han sken upp som solen en tidig sommarmorgon. Det stod helt klart att han saknade umgänget med jämngamla även om han samtidigt blev en aning reserverad eftersom skillnaderna honom och hans kamrater emellan blev tydliga och uppenbara. Han måste ha känt sig lika ensam som jag. Det var tur vi hade varandra. Jag fick ju åtminstone en chans att leva vidare. Det fick aldrig han.
Tack fina vänner för en helt underbart trevlig långhelg. Det har varit fullt upp och det var länge sen jag skrattade så gott som åt killarna i poolen och Öjje i sitt esse bakom de imaginary drumms. Stackars fransman (Mark) som säkert undrade vilka vi var men han visade sitt rätta jag på Trädgår’n när han snortade saltet genom en ihoprullad tjuga, drack tequilan och pressade citronen i ögonen, och det kanske värsta av allt, fick alla andra att göra likadant. Efter ett par öl kanske det verkar som en bra idé. Kul hade vi hur som helt. Så glad att jag har er.
Tänk att man kan längta så mycket efter en vanlig tråkig vardag. Att livet skulle vara vanligt, lagom och trevligt igen. Sån´t som andra människor ofta talar så föraktande om. Man måste nog ha varit bortom allt det för att verkligen uppskatta det till fullo. Och skillnaderna, både medvetna och omedvetna, mellan ett barn som haft (har) cancer eller någon annan mycket allvarlig sjukdom finns kvar länge, kanske hela livet. Båda sakerna svåra att förstå för utomstående.
SvaraRadera