lördag, februari 14, 2009

Dagen D

För ett och ett halvt år sedan började vår sjukdomsresa med Theo. Jag kommer inte ihåg allt. Jag tror det dels beror på att det under den här perioden hände så ofattbart mycket på en och samma gång, dels på kroppens egna fantastiska förmåga att blockera en hel del minnen som för att skydda mig från svåra tider och bara låta mig minnas så mycket jag klarar av.

Doktorerna sa att tumören börjat växa runt januari/februari 2007. Då märkte vi ingen skillnad. Det tog ett tag, ända till juli innan Theo märkbart mådde dåligt. Det började med trötthet och kräkningar varje morgon. Han fick blixthuvudvärk och tappade balansen till och från. Jag tog med honom till vårdcentralen både en och två gånger men blev bemött och betraktad av en väldigt inkompetent läkare som berättade för mig att jag inte hade någonting att vara orolig över eftersom det verkade som om Theo bara började få en halsinfektion. Theo var röd i halsen, ja men snälla doktorn det beror ju på kräkningarna under två veckors tid. (behöver jag skriva att jag senare HSAN-anmälde den här läkaren) Han fick mig att känna mig som en hysterisk småbarnsmamma som oroade sig för allt och inget. Han hade helt klart inställningen; "hjärntumör är så ovanligt och Theo så ung så det kan det inte vara". (Trots att vi senare fått reda på att just de symptom Theo hade är ett klart och tydligt varningstecken på just tumör i hjärnan.) Visst ovanligt är det men det händer ju för fan! och den här gången hände det min son! Oförlåtligt beteende från läkaren. Vilket jag lät hela Sverige få veta genom en artikel i Aftonbladet.

Två och en halv vecka hade gått och Theo blev allt sämre. Jag klarade inte av att se honom så dålig längre och åkte upp till akuten. Vi fick efter bra bemötande en tid för CT-röntgen veckan efter men blev det ännu sämre skulle vi komma tillbaka. Det blev ännu sämre. Vid det här tillfället åt Theo inget och han orkade inte stå upp. Vi har senare fått reda på att han under den här tiden haft ett mycket högt tryck i hjärnan pga tumören. Ett tryck man max kan gå med i ett dygn utan att det är direkt farligt och kan ge bestående men. Theo hade nu gått med det här trycket i två och en halv vecka. (Min tappra krigare)

Dagen efter var vi tillbaka på akuten. Martin hade precis kommit hem efter tre veckor i USA och kastades in i en orolig väntan. Theo röntgades och jag kommer ihåg att mamma och pappa som varit med under dagen åkte hem för att sätta på grillen. Vi var alla hungriga efter ännu en lång dag på sjukhuset och väntan på provsvar. Vi skulle bara få svaret på röntgen och åka direkt ut till landet och äta. Så blev det alltså inte.

När doktorerna kom in (två kvinnliga läkare) satte de sig mitt emot oss. Jag med Theo i knät och Martin på en stol bredvid. Jag minns varje tanke, känsla. "Vi har dåliga nyheter, Theo har en tumör i huvudet, sa de. Jag minns att kroppen skakade något fruktansvärt och ville inte sluta. Huvudet jobbade febrilt för att försöka ta in det de precis sagt. Där satt jag med min son i knät, tillsyntes frisk, men så sjuk. Han tittade förvånat på mig när jag inte kunde hålla tillbaka tårarna längre. Jag var tvungen att få luft. Sen minns jag att jag satt på knä, en läkare höll i mig och jag skrek, jag ringde till mamma och pappa, pappa skrek. Sen satt vi helt plötsligt i en taxi på väg in till barnavdelning 16b (onkologen) i Linköping. Det skulle bli vårt hem den kommande tiden.

Den natten sov vi ingenting. Vi fick ett rum och läkare kollade till Theo en gång varje kvart. Prover togs och schema lades upp för kommande tid. Dagen efter sövdes han för en MR-röntgen. Det var hemskt att se honom somna in (då visste vi inte att vi skulle få se detta minst ett 30-tal gånger till) Det blev en lång väntan på att vi skulle få möta upp Theo på post op. Efter fyra timmars väntan bad jag, för 12 gången i rad, systrarna på avdelningen att ringa och höra varför det tar sådan tid. När de kom tillbaka och sa att de opererade Theo för att ta bort tumören bröt jag ihop. De hade öppnat min sons huvud utan att jag visste om det. ¨Hur fan kan de göra så? Operationen tog sju timmar. Och chocken att se honom på neurologiska avdelningen med slangar, bandage och pipande livsuppehållande maskiner var fruktansvärd och något jag aldrig aldrig kommer att glömma.

Vi vakade vid hans sida dag som natt, byttes om i fyra timmars skift. Vi visste inte när han skulle vakna, om han skulle vara Theo när han vaknade, om han kunde prata, röra sig. Vi visste ingenting och allt läkarna kunde säga var att vi fick vänta och se. Första natten jag satt i salen och tittade på min son där han låg, kom plötligt en präst in och gick fram till sängen bredvid Theos. Systrarna måste ha sett min min och drog för draperiet som skärmade av Theos säng från de övriga. Jag förstod allvaret och bröt ihop en andra gång.

Theo vaknade och pratade ,om än väldigt långsamt. Det tog ett tag för honom att röra sig, först vänster sida och så tillslut höger. Motoriken var försvagad och rörelserna långsamma, men Theo var tillbaka. Tumören skickades på analys och vi skulle få vänta på svar i två veckor. När väl svaret kom, kom också nästa chock. Vi satt inne hos läkarna Martin och jag och läkaren sa att Theo hade den mest elakartade typ av cancer man kan ha.

Ytterligare någon vecka efter hade vi stormöte med inblandade läkare. De sa att Theos chans att överleva är obefintlig. De sa att de antagligen inte skulle påbörja någon cellgiftsbehandling eftersom han inte skulle orka det. De gav Theo några dagar kvar i livet. Att efter det här mötet gå in till Theo på sitt sjukrum är det svåraste jag gjort. Han var så glad, alltid glad och så oförstående om allt runtomkring. Men vi visste och vi fick inte visa det för honom. Jag minns känslan jag hade varje gång jag vaknade och bara ville försvinna. Livet gav mig ingenting, jag ville dö, byta plats med Theo. Jag hatade att vakna till det liv vi då hade. Men Theo gjorde det med ett leende och det gav mig styrka. Min tappra krigare.

Tack god gud så ändrade sig läkarna och ville ge Theo en chans genom cellgiftsbehandling. Jag antar att de som läkare inte bara kunde stå vid sidan av och titta på när han dog. Det beslutet resulterade i många påsar gift som gick in i min lilla son, mängder kräks, en otrolig rädsla och ständig oro, mänga sömnlösa nätter, epilepsianfall, flera 112-samtal och ambulanssirener MEN också i tio extra månader tillsammans med min underbara son och otroliga glädjestunder under denna tid.

Jag har svårt för ordet beundransvärd. Det är väldigt få människor som jag beundrar. Men vad gäller min son och hans kamp, alltid med ett glatt humör och en positiv inställning, mot den här fruktansvärda sjukdomen, så finns inget annat ord att ta till än just beundransvärd. Jag är en stolt mamma till en starkt lysande ängel. Min alldeles egna knasboll.