Jag är ett kaos av känslor. Tydliga och starka känslor som kastar omkring hela mitt väsen. Tar mig uppför berg för att sedan slänga mig över kanten och låter mig handlöst falla och slå i marken nedanför. Det är känslor så påtagliga att de gör fysiskt ont. Känslor jag behöver få ordning på för att kunna gå vidare, leva, andas. Det är känslor utan motsvarande ord att beskriva dem med.
Det är en hopplöshetens känsla som arresterar och håller hela mitt väsen fånge när jag febrilt letar efter rätt ord att ta till för att beskriva det jag känner. Jag har talets gåva. Jag arbetar med ord men ändå faller det utanför min förmåga att förklara en känsla så stark att den går att ta på. En påtaglig och klar känsla som avspeglas i hela min person men som inte går att greppa när den ska förklaras och begripliggöras.
Jag gör inte det här för någon annans skull. Jag kämpar för att klara av att andas dagen ut och undvika att drunkna i det orkanbeklädda hav av känslor som jag utvecklats till att bli. Det är bråkigt vatten jag rör mig genom. Meterhöga vågor som slår mig sönder och samman och jag simmar oavbrutet för att inte att sjukna och sköljas bort. Jag måste få fatt i känslorna i detta hav och sätta ord på det jag känner för att kunna lägga känslorna i någon sorts ordning och gå vidare.
Alldagliga känslor har beskrivits förr. Det är enkelt. Men för mig nya känslor, känslor som aldrig har känts tidigare, svåra och inkonsekventa känslor med dubbla budskap som man inte vet hur man ska tolka, tyda eller hantera kan bara liknas vid att greppa en blöt tvål i badkaret. Hur ska jag kunna göra mig förstådd, förklara för andra, svara på den mest triviala frågan; hur mår du, när jag inte ens i mitt eget huvud kan begripliggöra det jag känner.
Hur ska jag komma ifrån den ensamhet jag känner när jag inte kan göra mig förstådd? Jag har känt panik både en och flera gånger när jag känner så starkt men upptäckt att orden saknas. Jag undviker frågor, men tar de sig trots allt genom mitt skyddsnät, skrattar jag bort svaren och gömmer mig bakom de känslor alla känner till och klarar av. Ett leende kan vilseleda de flesta. Det är det perfekta vapnet när man inte har orden att ta till. Jag har blivit så bra på att gömma mig nu, det skrämmer mig. Men tills jag kommit på hur jag ska begripliggöra mina känslor från en svår tid och upplevelse full av sorg, smärta och sorg vet jag inget annat sätt.
Jag läser, skriver och ler. Det gör mig till den jag är. En dag i taget tacklar jag mitt förflutna för att återigen se fram emot den framtid man har förklarat för mig väntar.
söndag, februari 15, 2009
Inte så länge vi minns...
Det är inte lika ödsligt och kallt som jag från början trodde. Snarare förmedlar det värme och samhörighet. Det förvånar mig.
Gruset krasar för varje steg jag tar. Jag går ganska sakta. Gräset bredvid är täckt av små glittrande regndroppar och ett och annat gulnande löv som blåst ner från de ståtliga träden runtomkring. Det blåser lite och fåglarna som flyger över mitt huvud lämnar nog Sverige för den här gången. Förutom trafiken som hörs på håll är det alldeles tyst och lugnt. Det vilar en speciell stämning här. Jag blir lugn av att komma hit och vill helst vara ensam när jag är här för att helt kunna släppa civilisationen bortom de vilandes gravar.
Stenen är kall under mina fingrar som följer inskriptionens konturer. Det är min sons namn som står där. Det är svårt att ta in även om jag upprepar hans namn högt. Kyrkogården har fått en ny innebörd för mig. Den förmedlar värme och trygghet även i ogenomträngligt mörker och bitande kyla. Det känns som om solen alltid skiner här. Som för att hjälpa torka de tårar som rinner längs frusna kinder. Som för att trösta och dämpa den hopplöshet som evigheten frambringar. Det är en plats för vila. Här kommer jag också att slutligen få lugn. Det är en rofylld vetskap. Ljusen slocknar aldrig här. Inte så länge vi minns.
Gruset krasar för varje steg jag tar. Jag går ganska sakta. Gräset bredvid är täckt av små glittrande regndroppar och ett och annat gulnande löv som blåst ner från de ståtliga träden runtomkring. Det blåser lite och fåglarna som flyger över mitt huvud lämnar nog Sverige för den här gången. Förutom trafiken som hörs på håll är det alldeles tyst och lugnt. Det vilar en speciell stämning här. Jag blir lugn av att komma hit och vill helst vara ensam när jag är här för att helt kunna släppa civilisationen bortom de vilandes gravar.
Stenen är kall under mina fingrar som följer inskriptionens konturer. Det är min sons namn som står där. Det är svårt att ta in även om jag upprepar hans namn högt. Kyrkogården har fått en ny innebörd för mig. Den förmedlar värme och trygghet även i ogenomträngligt mörker och bitande kyla. Det känns som om solen alltid skiner här. Som för att hjälpa torka de tårar som rinner längs frusna kinder. Som för att trösta och dämpa den hopplöshet som evigheten frambringar. Det är en plats för vila. Här kommer jag också att slutligen få lugn. Det är en rofylld vetskap. Ljusen slocknar aldrig här. Inte så länge vi minns.
lördag, februari 14, 2009
Dagen D
För ett och ett halvt år sedan började vår sjukdomsresa med Theo. Jag kommer inte ihåg allt. Jag tror det dels beror på att det under den här perioden hände så ofattbart mycket på en och samma gång, dels på kroppens egna fantastiska förmåga att blockera en hel del minnen som för att skydda mig från svåra tider och bara låta mig minnas så mycket jag klarar av.
Doktorerna sa att tumören börjat växa runt januari/februari 2007. Då märkte vi ingen skillnad. Det tog ett tag, ända till juli innan Theo märkbart mådde dåligt. Det började med trötthet och kräkningar varje morgon. Han fick blixthuvudvärk och tappade balansen till och från. Jag tog med honom till vårdcentralen både en och två gånger men blev bemött och betraktad av en väldigt inkompetent läkare som berättade för mig att jag inte hade någonting att vara orolig över eftersom det verkade som om Theo bara började få en halsinfektion. Theo var röd i halsen, ja men snälla doktorn det beror ju på kräkningarna under två veckors tid. (behöver jag skriva att jag senare HSAN-anmälde den här läkaren) Han fick mig att känna mig som en hysterisk småbarnsmamma som oroade sig för allt och inget. Han hade helt klart inställningen; "hjärntumör är så ovanligt och Theo så ung så det kan det inte vara". (Trots att vi senare fått reda på att just de symptom Theo hade är ett klart och tydligt varningstecken på just tumör i hjärnan.) Visst ovanligt är det men det händer ju för fan! och den här gången hände det min son! Oförlåtligt beteende från läkaren. Vilket jag lät hela Sverige få veta genom en artikel i Aftonbladet.
Två och en halv vecka hade gått och Theo blev allt sämre. Jag klarade inte av att se honom så dålig längre och åkte upp till akuten. Vi fick efter bra bemötande en tid för CT-röntgen veckan efter men blev det ännu sämre skulle vi komma tillbaka. Det blev ännu sämre. Vid det här tillfället åt Theo inget och han orkade inte stå upp. Vi har senare fått reda på att han under den här tiden haft ett mycket högt tryck i hjärnan pga tumören. Ett tryck man max kan gå med i ett dygn utan att det är direkt farligt och kan ge bestående men. Theo hade nu gått med det här trycket i två och en halv vecka. (Min tappra krigare)
Dagen efter var vi tillbaka på akuten. Martin hade precis kommit hem efter tre veckor i USA och kastades in i en orolig väntan. Theo röntgades och jag kommer ihåg att mamma och pappa som varit med under dagen åkte hem för att sätta på grillen. Vi var alla hungriga efter ännu en lång dag på sjukhuset och väntan på provsvar. Vi skulle bara få svaret på röntgen och åka direkt ut till landet och äta. Så blev det alltså inte.
När doktorerna kom in (två kvinnliga läkare) satte de sig mitt emot oss. Jag med Theo i knät och Martin på en stol bredvid. Jag minns varje tanke, känsla. "Vi har dåliga nyheter, Theo har en tumör i huvudet, sa de. Jag minns att kroppen skakade något fruktansvärt och ville inte sluta. Huvudet jobbade febrilt för att försöka ta in det de precis sagt. Där satt jag med min son i knät, tillsyntes frisk, men så sjuk. Han tittade förvånat på mig när jag inte kunde hålla tillbaka tårarna längre. Jag var tvungen att få luft. Sen minns jag att jag satt på knä, en läkare höll i mig och jag skrek, jag ringde till mamma och pappa, pappa skrek. Sen satt vi helt plötsligt i en taxi på väg in till barnavdelning 16b (onkologen) i Linköping. Det skulle bli vårt hem den kommande tiden.
Den natten sov vi ingenting. Vi fick ett rum och läkare kollade till Theo en gång varje kvart. Prover togs och schema lades upp för kommande tid. Dagen efter sövdes han för en MR-röntgen. Det var hemskt att se honom somna in (då visste vi inte att vi skulle få se detta minst ett 30-tal gånger till) Det blev en lång väntan på att vi skulle få möta upp Theo på post op. Efter fyra timmars väntan bad jag, för 12 gången i rad, systrarna på avdelningen att ringa och höra varför det tar sådan tid. När de kom tillbaka och sa att de opererade Theo för att ta bort tumören bröt jag ihop. De hade öppnat min sons huvud utan att jag visste om det. ¨Hur fan kan de göra så? Operationen tog sju timmar. Och chocken att se honom på neurologiska avdelningen med slangar, bandage och pipande livsuppehållande maskiner var fruktansvärd och något jag aldrig aldrig kommer att glömma.
Vi vakade vid hans sida dag som natt, byttes om i fyra timmars skift. Vi visste inte när han skulle vakna, om han skulle vara Theo när han vaknade, om han kunde prata, röra sig. Vi visste ingenting och allt läkarna kunde säga var att vi fick vänta och se. Första natten jag satt i salen och tittade på min son där han låg, kom plötligt en präst in och gick fram till sängen bredvid Theos. Systrarna måste ha sett min min och drog för draperiet som skärmade av Theos säng från de övriga. Jag förstod allvaret och bröt ihop en andra gång.
Theo vaknade och pratade ,om än väldigt långsamt. Det tog ett tag för honom att röra sig, först vänster sida och så tillslut höger. Motoriken var försvagad och rörelserna långsamma, men Theo var tillbaka. Tumören skickades på analys och vi skulle få vänta på svar i två veckor. När väl svaret kom, kom också nästa chock. Vi satt inne hos läkarna Martin och jag och läkaren sa att Theo hade den mest elakartade typ av cancer man kan ha.
Ytterligare någon vecka efter hade vi stormöte med inblandade läkare. De sa att Theos chans att överleva är obefintlig. De sa att de antagligen inte skulle påbörja någon cellgiftsbehandling eftersom han inte skulle orka det. De gav Theo några dagar kvar i livet. Att efter det här mötet gå in till Theo på sitt sjukrum är det svåraste jag gjort. Han var så glad, alltid glad och så oförstående om allt runtomkring. Men vi visste och vi fick inte visa det för honom. Jag minns känslan jag hade varje gång jag vaknade och bara ville försvinna. Livet gav mig ingenting, jag ville dö, byta plats med Theo. Jag hatade att vakna till det liv vi då hade. Men Theo gjorde det med ett leende och det gav mig styrka. Min tappra krigare.
Tack god gud så ändrade sig läkarna och ville ge Theo en chans genom cellgiftsbehandling. Jag antar att de som läkare inte bara kunde stå vid sidan av och titta på när han dog. Det beslutet resulterade i många påsar gift som gick in i min lilla son, mängder kräks, en otrolig rädsla och ständig oro, mänga sömnlösa nätter, epilepsianfall, flera 112-samtal och ambulanssirener MEN också i tio extra månader tillsammans med min underbara son och otroliga glädjestunder under denna tid.
Jag har svårt för ordet beundransvärd. Det är väldigt få människor som jag beundrar. Men vad gäller min son och hans kamp, alltid med ett glatt humör och en positiv inställning, mot den här fruktansvärda sjukdomen, så finns inget annat ord att ta till än just beundransvärd. Jag är en stolt mamma till en starkt lysande ängel. Min alldeles egna knasboll.
Doktorerna sa att tumören börjat växa runt januari/februari 2007. Då märkte vi ingen skillnad. Det tog ett tag, ända till juli innan Theo märkbart mådde dåligt. Det började med trötthet och kräkningar varje morgon. Han fick blixthuvudvärk och tappade balansen till och från. Jag tog med honom till vårdcentralen både en och två gånger men blev bemött och betraktad av en väldigt inkompetent läkare som berättade för mig att jag inte hade någonting att vara orolig över eftersom det verkade som om Theo bara började få en halsinfektion. Theo var röd i halsen, ja men snälla doktorn det beror ju på kräkningarna under två veckors tid. (behöver jag skriva att jag senare HSAN-anmälde den här läkaren) Han fick mig att känna mig som en hysterisk småbarnsmamma som oroade sig för allt och inget. Han hade helt klart inställningen; "hjärntumör är så ovanligt och Theo så ung så det kan det inte vara". (Trots att vi senare fått reda på att just de symptom Theo hade är ett klart och tydligt varningstecken på just tumör i hjärnan.) Visst ovanligt är det men det händer ju för fan! och den här gången hände det min son! Oförlåtligt beteende från läkaren. Vilket jag lät hela Sverige få veta genom en artikel i Aftonbladet.
Två och en halv vecka hade gått och Theo blev allt sämre. Jag klarade inte av att se honom så dålig längre och åkte upp till akuten. Vi fick efter bra bemötande en tid för CT-röntgen veckan efter men blev det ännu sämre skulle vi komma tillbaka. Det blev ännu sämre. Vid det här tillfället åt Theo inget och han orkade inte stå upp. Vi har senare fått reda på att han under den här tiden haft ett mycket högt tryck i hjärnan pga tumören. Ett tryck man max kan gå med i ett dygn utan att det är direkt farligt och kan ge bestående men. Theo hade nu gått med det här trycket i två och en halv vecka. (Min tappra krigare)
Dagen efter var vi tillbaka på akuten. Martin hade precis kommit hem efter tre veckor i USA och kastades in i en orolig väntan. Theo röntgades och jag kommer ihåg att mamma och pappa som varit med under dagen åkte hem för att sätta på grillen. Vi var alla hungriga efter ännu en lång dag på sjukhuset och väntan på provsvar. Vi skulle bara få svaret på röntgen och åka direkt ut till landet och äta. Så blev det alltså inte.
När doktorerna kom in (två kvinnliga läkare) satte de sig mitt emot oss. Jag med Theo i knät och Martin på en stol bredvid. Jag minns varje tanke, känsla. "Vi har dåliga nyheter, Theo har en tumör i huvudet, sa de. Jag minns att kroppen skakade något fruktansvärt och ville inte sluta. Huvudet jobbade febrilt för att försöka ta in det de precis sagt. Där satt jag med min son i knät, tillsyntes frisk, men så sjuk. Han tittade förvånat på mig när jag inte kunde hålla tillbaka tårarna längre. Jag var tvungen att få luft. Sen minns jag att jag satt på knä, en läkare höll i mig och jag skrek, jag ringde till mamma och pappa, pappa skrek. Sen satt vi helt plötsligt i en taxi på väg in till barnavdelning 16b (onkologen) i Linköping. Det skulle bli vårt hem den kommande tiden.
Den natten sov vi ingenting. Vi fick ett rum och läkare kollade till Theo en gång varje kvart. Prover togs och schema lades upp för kommande tid. Dagen efter sövdes han för en MR-röntgen. Det var hemskt att se honom somna in (då visste vi inte att vi skulle få se detta minst ett 30-tal gånger till) Det blev en lång väntan på att vi skulle få möta upp Theo på post op. Efter fyra timmars väntan bad jag, för 12 gången i rad, systrarna på avdelningen att ringa och höra varför det tar sådan tid. När de kom tillbaka och sa att de opererade Theo för att ta bort tumören bröt jag ihop. De hade öppnat min sons huvud utan att jag visste om det. ¨Hur fan kan de göra så? Operationen tog sju timmar. Och chocken att se honom på neurologiska avdelningen med slangar, bandage och pipande livsuppehållande maskiner var fruktansvärd och något jag aldrig aldrig kommer att glömma.
Vi vakade vid hans sida dag som natt, byttes om i fyra timmars skift. Vi visste inte när han skulle vakna, om han skulle vara Theo när han vaknade, om han kunde prata, röra sig. Vi visste ingenting och allt läkarna kunde säga var att vi fick vänta och se. Första natten jag satt i salen och tittade på min son där han låg, kom plötligt en präst in och gick fram till sängen bredvid Theos. Systrarna måste ha sett min min och drog för draperiet som skärmade av Theos säng från de övriga. Jag förstod allvaret och bröt ihop en andra gång.
Theo vaknade och pratade ,om än väldigt långsamt. Det tog ett tag för honom att röra sig, först vänster sida och så tillslut höger. Motoriken var försvagad och rörelserna långsamma, men Theo var tillbaka. Tumören skickades på analys och vi skulle få vänta på svar i två veckor. När väl svaret kom, kom också nästa chock. Vi satt inne hos läkarna Martin och jag och läkaren sa att Theo hade den mest elakartade typ av cancer man kan ha.
Ytterligare någon vecka efter hade vi stormöte med inblandade läkare. De sa att Theos chans att överleva är obefintlig. De sa att de antagligen inte skulle påbörja någon cellgiftsbehandling eftersom han inte skulle orka det. De gav Theo några dagar kvar i livet. Att efter det här mötet gå in till Theo på sitt sjukrum är det svåraste jag gjort. Han var så glad, alltid glad och så oförstående om allt runtomkring. Men vi visste och vi fick inte visa det för honom. Jag minns känslan jag hade varje gång jag vaknade och bara ville försvinna. Livet gav mig ingenting, jag ville dö, byta plats med Theo. Jag hatade att vakna till det liv vi då hade. Men Theo gjorde det med ett leende och det gav mig styrka. Min tappra krigare.
Tack god gud så ändrade sig läkarna och ville ge Theo en chans genom cellgiftsbehandling. Jag antar att de som läkare inte bara kunde stå vid sidan av och titta på när han dog. Det beslutet resulterade i många påsar gift som gick in i min lilla son, mängder kräks, en otrolig rädsla och ständig oro, mänga sömnlösa nätter, epilepsianfall, flera 112-samtal och ambulanssirener MEN också i tio extra månader tillsammans med min underbara son och otroliga glädjestunder under denna tid.
Jag har svårt för ordet beundransvärd. Det är väldigt få människor som jag beundrar. Men vad gäller min son och hans kamp, alltid med ett glatt humör och en positiv inställning, mot den här fruktansvärda sjukdomen, så finns inget annat ord att ta till än just beundransvärd. Jag är en stolt mamma till en starkt lysande ängel. Min alldeles egna knasboll.
fredag, februari 13, 2009
Skrattgaranti på söndagar
Frisörskan och 2-barnsmamman Gulletussan i serien "Mia och Klara" 20.00 på söndagkvällarna är skrämmande lik (till sättet) min frisör Johanna på Swea i Norrköping. *blink*
En brunn av intensitet
Mitt ärr är paradoxalt nog enormt men ändå osynligt. Det syns inte men påverkar allt. Det sitter på insidan men känns som tyngder på mina axlar. Som betong som bundits fast runt anklarna som gör varje steg prövande svårt.
Många har ärr som mitt. De är inga skråmor, inga sår utan djupa brunnar av intensitet. Det är ett livets märke, en prövning vars smärta om möjligtvis bleknar men aldrig helt försvinner. Något man måste lära sig att leva med, val man måste acceptera att man gjort, misstag man aldrig gör om, insikter man lärt för kommande liv och erfarenheter man delar med andra.
Ärren är kompromisslösa. De tar varken hänsyn till omständighet eller erfarenhet. Rättvisa existerar därför inte, istället är det ödesmaktens regler som driver ärrets raseri. Vi är alla underlägsna livets märken. En tröstande vetskap i hopplöshetens makt.
Många har ärr som mitt. De är inga skråmor, inga sår utan djupa brunnar av intensitet. Det är ett livets märke, en prövning vars smärta om möjligtvis bleknar men aldrig helt försvinner. Något man måste lära sig att leva med, val man måste acceptera att man gjort, misstag man aldrig gör om, insikter man lärt för kommande liv och erfarenheter man delar med andra.
Ärren är kompromisslösa. De tar varken hänsyn till omständighet eller erfarenhet. Rättvisa existerar därför inte, istället är det ödesmaktens regler som driver ärrets raseri. Vi är alla underlägsna livets märken. En tröstande vetskap i hopplöshetens makt.
Fredag! (den 13:de)
Jo rå, det blev fredag den här veckan också, var lite tveksam ett tag där i mitten på veckan men man kan alltid lita på fredagarna, de kommer troget och när man som mest behöver det. Jag är inte skrockfull så att det är fredag den 13:de berör mig inte. Sist det var fredag och den 13:de begravde jag min son. Ingen lyckodag direkt men en väldigt fin dag i sällskap av alla jag älskar.Idag är jag nog mest glad för att jag precis skickat iväg mina intervjutexter jag arbetat med sedan igår kväll. Tajt deadline ställer krav, men är samtidigt kul och otroligt skönt när man är klar. Träffade många intressanta läkare och sjuksköterskor igår. Alla på gott humör, vissa mer pratglada än andra. Jag har funderat lite på hur jag skulle bete mig om jag "råkade ut" för någon som mitt yrkesverksamma jag. Frågvis och nyfiken på allt och inget, med penna och papper i högsta hugg och med en fotograf i hasorna. Det är svårt att prata om sig själv och sin historia på det sättet. I alla fall skulle jag tycka det och därför väga varje ord innan det tillåts ämna läpparna. Man lägger ansvaret av orden, uttryck och på sätt och vis även mening och innebörd i händerna på en främmande människa. I det här fallet är det väl ingen fara. Det är ingen nationell publikation texterna går ut i direkt, men ändå. Rätt ska vara rätt och med en allmän uppfattning om att journalister bara är ute efter det "gottiga" och vinklar hej vilt så skulle jag nog inte lita på den där personen som ställer små till syntes oskuldsfulla frågor utan att tro att det ligger någon illvillig baktanke under ytan. Hur som helst; är glad att jag är klar...för den här gången.
Idag är jag liksom alla andra dagar också glad för Chris Cornell. (se bild)
I morgon är det alla hjärtans dag. Brukar inte göra någon grej av detta men får nog passa på att mysa lite extra eftersom det är sista helgen jag och Martin har innan han ska åka på någon liten resa. (har inte lyssnat så noga, han har sagt något om en liten båt, i ett litet hav (full av stora hajar Kenna!!!) någonstans långt bort) 17 dagar ska dom vara borta. Bitter? Jag? Lite avis kanske...vem skulle inte byta det här slasket mot 17 dagar av sol och värme...
Need I tell u, det blir mingel på Munken ikväll. Vi ses där gott folk. Puss!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)