Det har varit en ständigt återkommande fråga det sista året. Jag förstår att den ställs men jag tror att den som söker något konkret svar blir besviken.
Det rör så klart frågan hur vi orkar. Hur vi orkat med Theos cancersjukdom, medicinering, sondmat, röngentillfällen, cytostatikabehandlingar, strålning, nedsövningar, sprutor, operationer, ständig oro, ett år av osammanhängande sömn, sakta se honom bli sämre för att tillslut inte orka mer. Hur man orkar planera sin sons begravning, orkar skratta efter att ha begravt sitt enda barn och hur vi orkar gå upp på morgonen och fortsätta i vardagen med jobb, det sociala och alla andra aspekter som följer med den.
Vår son lärde oss att leva här och nu. I början när vi inte visste om han hade mer än några dygn kvar tog vi en timme i taget. Efter ett tag började vi hoppas och kunde ta dag för dag. Ibland glömde man bort sig och planerade för långt fram. Krampanfall, febertoppar och dåliga värden stod som på vakt och fick oss alltid att abrupt och utan hänsyn komma tillbaka till verkligheten. Vår verklighet bestod av en dag i taget.
Man gör det man måste i krissituationer. Man gör det man måste för att man inte ges något annat val och jag tror att det är en del av svaret på frågan hur vi orkar. Ge mig ett alternativ och jag hade säkerligen inte varit lika stark. Man aktar sig för att tänka för mycket och stänger ofta av eller skjuter upp känslor för att orka med, oavsett vad det gäller. Det är egentligen otroligt vad man som människa är flexibel och anpassningsbar. Även till de mest extrema situationer. Jag har många exempel men vet bland annat att läkare reagerat över min och Martins brist på reaktion när Theos skulle sövas. (En inte helt ofarlig situation) Vi hade varit med om det säkert 15 gånger då. Första gången var hemsk, andra med men efter 15 gånger har man anpassat sig. Så även Theo. Känslokallt? Absolut inte. Det är människans sätt att överleva.
Kommunikation är alltid viktig. I det här fallet fick vi hjälp snabbt av kuratorer och barnpsykologer. Inga frågor är dumma, men de kan göra stor skada, i form av stress och oro, om de inte ställs. Att bo på sjukhus är kanske inte det allra roligaste, men i såna här ”på liv och död fall” är man bara en knapptryckning från hjälp, eller svar på jobbiga frågor. Att vara hemma med ett cancersjukt barn innebär ett enormt ansvar och kräver en enorm uppmärksamhet vad gäller symptom osv. Det är totalt omöjligt att slappna av. Jag har nog aldrig varit rädd att ställa dumma frågor. Det blev nog min räddning många gånger. Jag orkar helt enkelt inte gå och fundera, oroa mig för något som kanske inte behöver oroas över. I och med min frågvishet till alla som kom i min väg, läkare, kuratorer, sköterskor, sjukgymnaster slapp jag alla dessa gnagande frågor. Jag slängde också ofta ur mig jobbiga frågor och tankar till Martin. Frågor och tankar man som förälder kanske skäms över att tänka men det visade sig att jag inte var ensam om att ha dem, vilket var en befrielse.
Vi tacklade de jobbigaste situationer med normalitet och skratt. Vi sa redan från början att vi skulle göra allt för att Theo skulle ha det så normalt som möjligt. Dessutom är vi välsignade med ”komiker” i familjen, som inte drar sig för att skämta i de mest lustiga situationer. Det är jag tacksam över.
Vi har fått berättat för oss att sköterskorna på avdelning 16b var oroliga för oss ett bra tag och trodde vi levde helt i förnekelsens värld i och med att vi för det mesta var på gott humör trots omständigheter. Inte alltid lätt men så här i efterhand är jag så otroligt glad och stolt över oss som klarade av att göra Theos sista månader till ett bra avslut. En tid av gråt men framförallt av skratt.
Man hittar alltid någonting att leva för. I fyra år var min anledning Theo. På ett sätt är han fortfarande min anledning. Vill vakna upp och minnas honom, föra hans historia vidare, ge den en mening. Men nu har jag ytterligare ett skäl. En än så länge, rent storleksmässigt liten, liten orsak, men i betydelsen är han/hon enorm.
Jag fortsätter ta en dag i taget. Det är en livsstil som passar mig nu. Klart man kan planera framåt men man bör nog akta sig för att ta den framtid man så ihärdigt planerar för, för givet. Framtiden är ingen självklarhet. Inte för någon.
